In mijn familie komt veel kanker voor. Wat is het risico dat ik ook kanker krijg?
In het overgrote deel van de gevallen is kanker niet erfelijk. Zelfs al zijn er meerdere gevallen in de familie, dan nog blijven de risico's voor naaste verwanten klein. 5 tot 10% van de kankers zijn wel erfelijk. Hiervoor kun je terecht op een oncogenetische raadpleging.
TerugIk ben zwanger. Is het mogelijk om mijn baby te testen op een eventuele genetische ziekte?
Momenteel kan men door een bloedafname bij de moeder onderzoeken of het kindje trisomie 21 (Downsyndroom), trisomie 18 of trisomie 13 vertoont. Het gaat om de NIPT, wat staat voor "Niet-Invasieve Prenatale Test". Voor andere genetische aandoeningen kan zomaar niet lukraak gescreend worden tenzij er in de familie reeds iemand bekend is met een genetische ziekte zoals thalassemie, mucoviscidose of één van de 5000 andere gekende genetische ziekten.
TerugEr is bij mij een genetische ziekte vastgesteld. Moet ik mijn familie waarschuwen?
Deze vraag zal vaak gesteld worden. Veel hangt af van de overervingswijze van de ziekte. Om u hierbij te helpen en om al uw vragen te beantwoorden, kunt u zich wenden tot één van de 8 centra voor genetica in België. Daar vindt u teams van experten bestaande uit klinisch genetici, genetische counselors, psychologen en verpleegkundigen. Zij zorgen voor de noodzakelijke medische begeleiding en ondersteuning.
Men raadt mij aan om een genetische test te laten uitvoeren. Hoe gaat dit concreet in zijn werk? Wat houdt dat in?
Genetische tests houden meestal een gewone bloedafname in. Het bloed bevat witte bloedcellen waaruit het laboratorium het DNA zal halen voor analyse. Het specifieke karakter van genetische tests bestaat erin dat, als men een afwijking ontdekt, deze ook aanwezig kan zijn bij andere familieleden zoals een ouder, broer of zus, of kind. De resultaten kunnen dus gevolgen hebben voor u en uw familie. U kunt hiervoor terecht bij een team van artsen en counselors in de erkende centra voor genetica. Ze zullen u opvangen en begeleiden tijdens het ganse proces.
TerugWij kunnen geen kinderen krijgen. Waarom moeten wij een genetische test ondergaan?
Onvruchtbaarheid kan soms een genetische oorzaak hebben. Dit verklaart waarom bij een vruchtbaarheidsprobleem soms een genetische test verricht wordt.
TerugWat doen de genetische laboratoria met mijn monsters en de resultaten van mijn genetische tests? Voor wie zijn ze toegankelijk?
De resultaten zijn vertrouwelijk en beschermd door het beroepsgeheim. Het elektronisch patiëntendossier van de ziekenhuizen, waarin de resultaten van de tests worden opgeslagen, is beveiligd. Wanneer een genetische afwijking een risico inhoudt voor uw familie, zal de klinisch geneticus u adviseren om dit met uw familie te bespreken. Hij zal u hierbij helpen. Hij zal echter in geen enkel geval de resultaten aan uw familie meedelen zonder uw uitdrukkelijke toestemming.
TerugMijn kind lijkt groeistoornissen of een groeiachterstand te vertonen. Wie moet ik raadplegen? Waar kan ik een genetische counselor vinden?
In België bestaan 8 erkende centra voor menselijke genetica. U kunt een team van gespecialiseerde artsen in de genetica raadplegen om uw vragen te beantwoorden met betrekking tot genetisch onderzoek. U kunt zich rechtstreeks wenden tot één van de centra of advies vragen aan uw behandelende huisarts of specialist. U vindt de contactgegevens van de verschillende centra in de rubriek "De centra voor genetica in België" op deze website.
TerugOp het internet heb ik bedrijven gevonden die genetische tests uitvoeren en dit op monsters die gemakkelijk op te sturen zijn (bvb speeksel). Zijn deze tests betrouwbaar?
Hoewel deze tests betrouwbaar zijn op technisch gebied, hebben ze heel vaak geen klinisch nut of is de interpretatie ervan omstreden vanuit medisch oogpunt. Bovendien bieden deze privébedrijven ze aan vanuit commercieel oogpunt. U kunt een monsterkit die naar hen teruggestuurd moet worden, aankopen net zoals u een ander commercieel product zou aankopen. De keuze van de geanalyseerde genen en de rapportering gebeuren vaak zonder medische begeleiding en toelichting van de resultaten. De vraag stelt zich hoe iemand zal reageren wanneer hij, zonder de noodzakelijke medische en psychologische omkadering, via e-mail of per post verneemt dat hij een groot risico vertoont om een ernstige ziekte te ontwikkelen? Dergelijke zaken vereisen een professionele en medische begeleiding. Bovendien wordt in de erkende centra voor menselijke genetica de vertrouwelijkheid van uw resultaten gegarandeerd. Vaak is bij deze bedrijven onduidelijk wie toegang heeft tot uw gegevens en resultaten? Op hun websites is de procedure voor de opslag van de genetische gegevens van de klanten vaak niet altijd duidelijk en wordt het medisch geheim niet altijd gegarandeerd. Daarom worden deze commerciële tests in de meeste Europese landen afgeraden.
Terug