Sinds 2008 vormen zeldzame ziekten een prioriteit in de actieprogramma's van de diensten voor volksgezondheid. Door zeldzame ziekten niet meer als een uitzondering te beschouwen komen een reeks van problemen in de gezondheidszorg in de belangstelling en worden ze op deze manier erkend. Dit helpt ook bij het plannen van doelgerichte acties inzake volksgezondheid voor patiënten met gemeenschappelijke noden, zonder hiermee echter hun bijzonderheden en hun verschillen te negeren.
Er is een Europese oproep gelanceerd om actie te ondernemen voor zeldzame ziekten. Tevens werd een officiële rondzendbrief gepubliceerd door Europa in 2009. Dit document bevat de actiepunten opgesteld voor de ontwikkeling van een gemeenschappelijk Beleidsplan voor Zeldzame Ziekten in elk Europees land.
Voor meer informatie over het Europese project, klik hier.
