Harmonisatie van codering en registratie van medische gegevens
Een uniform informaticasysteem voor de 8 genetische centra in België zorgt voor een gemakkelijke uitwisseling tussen de verschillende centra van medische informatie, controle en analyse van de uitgaven en inventaris van de noodzakelijke middelen. Bovendien laat het systeem toe om een goed overzicht te krijgen van zeldzame en genetische aandoeningen die voorkomen in België. Om deze taak tot een goed einde te brengen, heeft het College een werkgroep die nauw samenwerkt met Sciensano.
Kwaliteitscontrole van het klinische werk
Het College beschikt voor deze opdracht over een klinische werkgroep die als belangrijkste taken heeft i) de ontwikkeling van richtlijnen voor “good clinical practice”, ii) de analyse van het budget bestaande uit uitgaven en terugbetalingen door het RIZIV, iii) de aanpassing van de RIZIV-conventies, en de inventaris en opvolging van actuele klinische studies.
Kwaliteitscontrole van het laboratoriumwerk
Het College heeft voor deze opdracht een technische werkgroep die als belangrijkste taken heeft i) de uitwerking van richtlijnen voor goede laboratoriumpraktijk, ii) de analyse van de kosten en de terugbetaling van genetische tests, iii) de aanpassing van artikel 33&33bis van de RIZIV nomenclatuur, iv) de organisatie van de werking van de laboratoria voor genetische diagnostiek, v) de inventaris en opvolging van genetische tests die beschikbaar zijn in België en in het buitenland.
Erkenning voor genetische zorgverleners
Een werkgroep binnen het College houdt zich bezig met het opstellen van de statuten voor de erkenning van klinisch geneticus, genetische counselor, klinisch laboratoriumgeneticus en medisch laboratoriumtechnicus.
Aandacht voor informatie en communicatie
De belangrijkste taken van de werkgroep voor informatie en communicatie zijn de opstart van een nationale informatiecampagne en de ontwikkeling van een website voor het grote publiek, patiënten, beroepsbeoefenaars en de beleidsmakers inzake gezondheidszorg.
Deelname aan nationale en internationale netwerking
Om een internationale samenwerking tussen genetische centra en patiëntenverenigingen te garanderen, zorgt een werkgroep binnen het College voor een goede netwerking. De bedoeling hiervan is maximaal kennis en expertise te delen inzake de gezondheidszorg voor zeldzame ziekten.
Werkgroepen
Het College voor Genetica en Zeldzame Ziekten wordt ondersteund door verschillende werkgroepen waar experts van elk centrum vertegenwoordigd zijn en waar verschillende kwesties die verband houden met de werkgroep worden besproken.
- Werkgroep van het College en laboratorium experts
- Werkgroep van het College en de ziekenhuisfuncties Zeldzame Ziekten: in deze werkgroep werken vertegenwoordigers van de genetische centra, ziekenhuisfuncties Zeldzame Ziekten, de overkoepelende patiëntenorganisatie RaDiOrg, la LUSS, het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten en het FOD Volksgezondheid samen rond verschillende aspecten van zeldzame ziekten.
- ELSI werkgroep: in deze werkgroep werken klinisch genetici en laboratorium experten van de verschillende centra samen rond ethische, legale en maatschappelijke aspecten. Ad hoc wordt er advies ingewonnen van experten in deze verschillende deeldomeinen.