Het College voor Genetica en Zeldzame Ziekten vervult meerdere taken die deel uitmaken van een meerjarenplan, alsook meer specifieke taken om te voldoen aan dringende noden inzake medische genetica in België. Voor een groot aantal van deze taken werkt het College nauw samen met federale instanties zoals Sciensano, het RIZIV en de FOD Volksgezondheid, maar ook met andere organisaties en adviserende instanties zoals het KCE, de BeSHG, en tevens met Colleges van geneesheren zoals het College voor Oncologie.
 
In de voorbije jaren werd het College voor Genetica en Zeldzame Ziekten grondig hervormd om de vele taken zo goed mogelijk te kunnen vervullen rekening houdend met de snelle ontwikkelingen in het domein van de medische genetica.
 
Momenteel zijn de voornaamste taken van het College voor Genetica samen te vatten in volgende 6 rubrieken :

Harmonisatie van codering en registratie van medische gegevens

Een uniform informaticasysteem voor de 8  genetische centra in België zorgt voor een gemakkelijke uitwisseling tussen de verschillende centra van medische informatie, controle en analyse van de uitgaven en inventaris van de noodzakelijke middelen. Bovendien laat het systeem toe om een goed overzicht te krijgen van zeldzame en genetische aandoeningen die voorkomen in België. Om deze taak tot een goed einde te brengen, heeft het College een werkgroep die nauw samenwerkt met Sciensano.

Kwaliteitscontrole van het klinische werk

Het College beschikt voor deze opdracht over een klinische werkgroep die als belangrijkste taken heeft i) de ontwikkeling van richtlijnen voor “good clinical practice”, ii) de analyse van het budget bestaande uit uitgaven en terugbetalingen door het RIZIV, iii) de aanpassing van de RIZIV-conventies, en de inventaris en opvolging van actuele klinische studies.

Kwaliteitscontrole van het laboratoriumwerk

Het College heeft voor deze opdracht een technische werkgroep die als belangrijkste taken heeft i) de uitwerking van richtlijnen voor goede laboratoriumpraktijk, ii) de analyse van de kosten en de terugbetaling van genetische tests, iii) de aanpassing van artikel 33&33bis van de RIZIV nomenclatuur, iv) de organisatie van de werking van de laboratoria voor genetische diagnostiek, v) de inventaris en opvolging van genetische tests die beschikbaar zijn in België en in het buitenland.

Erkenning voor genetische zorgverleners

Een werkgroep binnen het College houdt zich bezig met het opstellen van de statuten voor de erkenning van klinisch geneticus, genetische counselor, klinisch laboratoriumgeneticus en medisch laboratoriumtechnicus.

Aandacht voor informatie en communicatie

De belangrijkste taken van de werkgroep voor informatie en communicatie zijn de opstart van een nationale informatiecampagne en de ontwikkeling van een website voor het grote publiek, patiënten, beroepsbeoefenaars en de beleidsmakers inzake gezondheidszorg.

Deelname aan nationale en internationale netwerking

Om een internationale samenwerking tussen genetische centra en patiëntenverenigingen te garanderen, zorgt een werkgroep binnen het College voor een goede netwerking. De bedoeling hiervan is maximaal kennis en expertise te delen inzake de gezondheidszorg voor zeldzame ziekten.

 

Werkgroepen

Het College voor Genetica en Zeldzame Ziekten wordt ondersteund door verschillende werkgroepen waar experts van elk centrum vertegenwoordigd zijn en waar verschillende kwesties die verband houden met de werkgroep worden besproken.

 

Top