Het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, wil alle betrokken actoren in België verenigen en een coherent beleid voeren met het oog op een verbetering van de levenskwaliteit van patiënten met een zeldzame ziekte.
Enkele jaren geleden heeft de Europese Unie aan de lidstaten gevraagd om een plan en beleid voor zeldzame ziekten uit te stippelen met het oog op een verbetering van preventie, diagnose, behandeling en revalidatie van patiënten die aan een dergelijke ziekte lijden. België heeft bijgevolg een Actieplan ontwikkeld en de uitvoering is door de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid toevertrouwd aan het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen.
Bekijk hier het document opgesteld door de Koning Boudewijnstichting waarin de nieuwe aanpak voor zeldzame ziekten wordt toegelicht.
