Het ontwerp van een nationaal Plan voor Zeldzame Ziekten is een heus werk dat vele vragen kan doen rijzen, niet alleen bij patiënten en hun familie, maar ook bij beroepsbeoefenaars en de overheid.
Dit document is tot stand gekomen op initiatief van het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen en tracht een antwoord te geven op een reeks vragen die kunnen rijzen in het domein van de zeldzame ziekten. Voor de opstelling ervan hebben talrijke deskundigen en artsen samengewerkt. Het Plan probeert actuele antwoorden te geven die goed afgestemd zijn op deze gezondheidsproblematiek.
