Memorandum voor Zeldzame Ziekten
De Werkgroep Zeldzame Ziekten van het College Genetica & Zeldzame Ziekten heeft in samenwerking met RaDiOrg een tekst geschreven met beleidsvoorstellen om tot een betere toekomst te komen voor mensen met een zeldzame ziekten.
Het memorandum vraagt in eerste instantie om een nieuw Belgisch Plan Zeldzame Ziekten en schuift 10 concrete voorstellen naar voor die vorm moeten geven aan een dergelijk plan en tegelijk ook elk afzonderlijk kunnen aangepakt worden.
Prof. Elfride De Baere, voorzitter van het College Genetica & Zeldzame Ziekten gaf hierover een interview in een speciale editie van de Artsenkrant.
Lees het interview
Lees het memorandum
